Tilouw, maman de Damien (SPR syndromique), né en septembre 2007

Bonjour
Alors moi c'est Cécile. Avec Pierre, nous avons trois enfants:
- Julien (2001)
- Sylvain(2006, décédé en 2008)
et Damien (2007).

Julien n'a pas de problèmes, ou alors les "mêmes" problèmes que les enfants de son âge!
Sylvain et Damien par contre ont des modifications du caryotype. Trisomie terminale chr 16 pour Sylvain (le bout en trop sur le chr. 22), et délétion interstitielle chr 11 pour Damien ... Tous les deux sont nés avec une fente palatine, et un petit menton ...
Pour Sylvain, associé avec d'autres malformations, cardiaque et du cervelet; le SPR était minime et n'a pas en soi créé trop de problèmes (fermeture à l'age de 8 mois)
Damien souffre d'un SPR plus sévère (et d'une certaine hypotonie et retard de développement). Il vient seulement d'être opéré (à 13 mois). Il a de grosses difficultés à prendre du poids. il est dépendant oxygène pendant le sommeil, car il désature en sommeil profond (apparemment pas vraie laryngomalacie, mais proche). Voili voilou, pour une première présentation!

Bonjour à tout le monde et bises aux loulous et loulouttes,

Cécile

Bonjour Cécile et bienvenue sur le forum!!!
Ben dis donc, le vie ne vous a pas épargnés ! Quel courage face à l'adversité ! Je me doute que ça ne dois pas être facile tous les jours, mais j'espère qu'en cas de baisse de morale tu n'hésiteras pas àvenir ici pour trouver un peu de réconfort.

Bonne navigation sur le forum !

coucou Cécile...on se retrouve encore

Ah, une connaissance de l'autre forum?

Oui, et j'avoue j'ai recopié la présentation ! Peut-être qu'ici personne viendra squatter mon sujet ...

J'ai un peu été sur différents sujets, c'est très différent ici par rapport aux forums où je suis habituée, tout perd son anonymat dans un petit pays ... Forcément je connais les docs les services ... Et en plus, Séverine habite le village voisin!!

Théomama m'a encouragé à aller sur le forum SPR ... à partir du forum MagicMaman ... et ensuite elle m'a signalé le vôtre !

Séverine, Merci pour tes encouragements ... Tu habites près de chez moi, dis donc!

tilouw a écrit:

Oui, et j'avoue j'ai recopié la présentation ! Peut-être qu'ici personne viendra squatter mon sujet ...

J'ai un peu été sur différents sujets, c'est très différent ici par rapport aux forums où je suis habituée, tout perd son anonymat dans un petit pays ... Forcément je connais les docs les services ... Et en plus, Séverine habite le village voisin!!

Est-ce que tu trouves cela positif, négatif ennuyeux? (c'est l'admin derrière moi qui demande...)

Bienvenue à toi Cécile,

moi j'ai trouvé beaucoup d'aides et de réconfort auprés des mamans qui sont sur ce forum. gros bisous à toi et tes ptits loulous!!!

Bienvenue Cécile,

Quel courage dit donc! chapeau.
Gros bisous de nous 4

coucou et bienvenue a toi Cécile !
En effet tu as beaucoup de courage :-)
N'hesite pas a venir chercher reconfort et soutien ici au besoin!

gros bisous

Merci de vos messages de bienvenue et d'encouragement!

Séverine, pour répondre à ta question, c'est ... différent ! !!! C'est positif (peut-être que mon tire-lait servira à qq1), et d'un autre côté, le comportement est un peu différent ... de la même façon que l'on ne raconte pas à sa voisine les mêmes choses qu'à un anonyme ...

Par ailleurs, comme on est en Belgique, c'est plus chaleureux (merci! c'est un point ... positif!)

Bonne journée à toutes

rdv ORL Damien hier: seuils à 50dB, si cela se confirme, appareillage ...

Je vois ce que tu veux dire...
En attendant, considère cet espace commme un endroit chaleureux et sympathisant, où nul ne jugera ce que tu as à dire...
Les avis peuvent différer, mais ça s'arrête là...:)En tous cas, j'y veille...

Pour Damiens, croisons les doigts...

zut pour le resultat orl.....mais bon c'est bien de pouvoir pallier tôt à la perte auditive....

Est-ce que de pallier à la perte auditive peut "ré-éduquer" l'oreille?

En fait Sylvain était sourd profond bilatéral (seuils à 90 dB), donc je suis contente que depuis l'opération, Damien entende, tout simplement ... même si c'est quand on lui parle plus fort ... Pour conjurer le sort, j'ai d'ailleurs rendu hier les appareils auditifs de Sylvain, qu'ils servent à qq1 d'autre ... !

Et peut-être d'ailleurs que cela va s'améliorer d'ici au 12/2 (data prévue pour le prochain test)

Pallier à la perte auditive, ne rééduque pas l'oreille ... mais permet d'éduquer/de stimuler de faire fonctionner le nerf auditif et surtout les zones du cerveau qui entendent et donnent un sens aux bruits ... et c'est important d'être fait tôt, notamment pour le langage ... (avant deux/trois ans ...)

oui pour l'aquisition du langage il est vraiment très important de pallier aux probèmes auditif

Ca je savais que l'audition était liée aux fonctions d'apprentissage. Mais j'ignore tout de ce déficit et de son traitement. jusqu'à très récemmebnt ma connaissance se limitait au cornet du professeur Tryphon Tournsol dans Objetif Lune et on a marché sur la Lune...ce qui, il faut bien le reconnaître, est relativement limité...

D'ailleurs Damien commence seulement à babiller et à prendre du plaisir à faire des sons maintenant ... (depuis l'opération ... depuis qu'il entend ...)
Je commence d'ailleurs, pour stimuler aussi le côté "cognitif" du langage, qui n'est pas non plus acquis pour Damien, à faire UN PEU de pictu (album photo) et qq signes de la langue des signes, pour l'habituer à associer une symblolique à du réel ... Je ne suis pas sûre par exemple qu'il sache qui est "Maman" ....

pour ce cher Tryphon!

Tu as du apprendre la langue des signes, alors?

J'avais commencé ... le problème c'est que 1) cela s'oublie très vite 2) il ne font plus la traduction siimultanée au JT, ce qui permettait de s'exercer un peu ... 3) contrairement aux autres langues, il est beaucoup plus facile de produire (s'exprimer) que comprendre (traduire) ... Mais pour ce que je veux faire ici, un peu d'association d'idées, c'est OK

chloé utilise un langage gestuelle.....faute à son langage difficile ça nous aide beaucoup...

par contre plus que le langage des signes je pense que la lecture labiale est un plus pour une personnes malentandant e...parce que les appareilles ça tombe en panne...

je vois bien cela avec une de mes amies dont le fils est appareillé...quand l'appareil ne marche pas pour une raison ou une autre il se retrouve coupé du monde et ça c'est vraiment ennuyeux....

Est-ce que la langue des signes est universelle? Je veux dire par ex un sourd et/ou muet mexicain et un autre danois peuvent-ils communiquer avec les mêmes signes ou bien doivent-ils apprendre une autre langue? Je ne sais pas si je suis claire, autrement, dit, désigne-t-on un objet avec le même signe quelque soit le pays ou la langue d'origine?

pour la vraie langue des signes je ne suis pas sûr mais il me semble qu'il en existe plusieurs...

en tout cas c'est le cas pour le soutiens gestuelle à la communication qu'utilise Chloé...ce qui est bête je trouve !!!

théomama a écrit:

en tout cas c'est le cas pour le soutiens gestuelle à la communication qu'utilise Chloé...ce qui est bête je trouve !!!

Donc si elle rencontre un enfant d'un autre pays ils ne se comprendront pas plus que si Virgile rencontre un Ougandais?