Comment expliquer la fente à nos enfants?

Coucou tout le monde.
Je suis tout à fait d avis de parler à Maëlle de sa fente de façon très ouverte mais je me demandais si vous aviez attendu des questions de leurs parts ou pas et vers quel age est-ce que vous leur en avez parlé?
Et aussi comment vous leur avez expliquer.
Ca fait beaucoup de questions, je m en rend compte.
Merci d avance à toutes et tous.
Bissssssssous

je partage tes interrogations, et j'attends aussi vos réponses qui m'interressent beaucoup...
j'ai commencé un album photos rien que pour elle ou j'ai tout plastifié afin que rien ne s'abime si elle le regarde souvent... avec quelques commentaires persos qui expliquent son histoire...

au départ on disait à théo qu'il avait eu un petit trou et que la chirurgienne avait du le réparer...
et puis à travers les albums photos il posait des questions et on lui racontait..

en plus Théo n'a eu la lèvre opérée qu'à 7 mois....alors on avait des photos partout de lui avec sa fente...

et puis voilà...Théo est devenu incollable sur les fentes....il connait son histoire..et tout ce qui concerne les fentes...

depuis qu'il sait parler...c'est à dire une année et demi c'est lui qui explique aux autres ce qu'il lui est arrivé....à sa manière...et avec les mots qui ont changés selon l'âge...

Pour moi on l'a intégré au quotidien... Notamment lors des repas et des grimaces... Virgile tire la langue à Aurore qui l'imite.. Alors je dis à Virgile de ne pas tirer la langue pour ne pas lui donner de mauvaises habitude. Et aussi je lui dit de l'entraîner à faire TAtata et Dadada et Nanana et Gagaga.
Pour faire travailler le voile du palais ou les phonèmes pas toujours facile à dire pour une "fendue" !
Je rappelle que c'est parce qu'Aurore a un trou dans le palais que la nourriture ressort par son nez.

Et quand Aurore me posera la question, je lui dirait toujours la vérité. A mots choisis mais non couverts...

Perso, je n ai pas attendu les questions.
Miss Lollo adore les photos, du coup elle a son album perso, elle se promene partout avec.
Il y a des photos d elle avec sa fente et elle se designe en se voyant.
Je lui prend son doigt et lui fait sentir tres souvent sa levre en lui montrant la photo... "tu vois la, c est toi et tu sens ta bouche est refaite"... fin ce gnre de chose!
Puis elle a un autre album "opé", coupure press, photos des opé, cartes envoyees par les amis et la famille...
Et il y a des photos d elle avant l opé au mur chez ma maman. C est tellement devenu un sujet normal chez nous, que j pense que ca en devient banal pour elle.
Pour nous, c est la meme chose que de porter des lunettes (bon à niveau different biensur)

Y a meme des jours ou j me dis qu elle pensera meme peut etre pas à en parler plus tard tellement ca aura vecu avec. C est un peu bizarre dit comme ca.
Mais j vois bien l image du truc.. qu est ce que t as à la levre?
- Ahh ca, ben suis nee avec une fente labial..
Truc banal quoi!

Et bien moi, je lui en ai parlé dés que je l'ai su et donc... à 5 mois de grossesse, je lui expliquais qui on allait voir et pourquoi, pareil pour les tests préopératoires, ...une fois rentré apèrs l'opération de la lèvre je lui expliquais pourquoi on devait le masser, j'en avias besoin, je me disais qu'ainsi il apprendrait progressivement "sa différence" et pourrait mieux l'expliquer, je lui ai aussi expliquer que d'autres enfants pouvaient naître avec d'autre différence etc..et comme Isa avec Théo, très tôt il a expliqué lui-même ce qu'il avait et ce qui allait se passer pour lui par la suite...

Voilà pour mon expérience

Moi aussi je lui parle de sa fente depuis la naissance.Elle aime bien regarder des photos d'elle surtout qd elle était bébé.
J'en profite alors pour lui montrer la fente, lui dire qu'elle n'avait pas mal et que le doc l'a réparée, fermée.
Elle m'a dit ,sur les photos avt l'opé, qu'elle avait un nez de sorcière, je dois dire que j'ai eu du mal à répondre car c'est vrai son nez était de travers.
Lui ai expliqué pourquoi il penchait d'un côté.
Et puis elle m'a demandé si moi aussi j'étais née avec le même problème.Je lui ai dit que non mais qu'on avait ts les 3 une cicatrice (moi : dû à la césarienne, mon mari : opé de la hanche et elle : la lèvre).
C'est lui parait donc tt naturel.

D'un autre côté, les photos de la famille défilent sur l'écran d'ordinateur écran de veille... donc on les voit...

Et Virgile, quand il les voit ne manque pas de rappeler que quand Aurore est née elle avait des trous dans la lèvre, mais qu'elle était toute riquiqui (ce que je continue à trouver bof, car je les ai senti les 3.7kg) et qu'on l'a opérée et que maintenant elle est trop belle sa petite soeur.

Tient, c est impressionnant comme ca peu marquer les grands freres... tim est pareil il en parle souvent. Riquiqui à 3kg700.. qu est ce qu il aurait dit de la puce et de ses 2kg250! lol

Vous verrez... la plus difficile des questions c'est pas c'est quoi ? mais Pourquoi ...
Moi je l'ai posée souvent...
Y a évidemment aucune réponse type ...

Oui, j imagine..;
Enfin, grace à toi on va un peu pouvoir se preparer à ca!

Comment on reagi tes parents face à cette question, comment ont ils fait pour t expliquer que c etait la faute à pas de chance? Quels mots peut on employer?
Pas facile d expliquer un truc que nous meme n arrivons pas à comprendre!

je poserai la question à ma belle-mère;..

Ce serait gentil
C est vrai que c est pas evident et que je suppose qu un "c est la faute à pas de chance" ne suffise pas tjs à combler leur demande du "pourquoi"!
Et j avoue que je n avais vraiment pas pensé à cette eventuel question!
Merci Sév, et merci aussi Oli... Comme quoi un regard d adult nous est bien utile! merci à vous 2

alors Théo ne m'a jamais demandé pourquoi.....peut être parce que depuis toujours je lui explique qu'on ne sait pas vraiment ...que ça peut être un gène ou un grain de sable dans la machine...

je lui ai toujours répondu à cette question avec des mots qu'ils comprennent mais il me l'a jamais posée..

...ha...j'ai le fiston qui se réveille je vais lui demander....Théo me dit que les seules fois où il s'est posé la question s'était quand il avait pas le moral ...alors il se demandait "pourquoi lui"...plutot que "pourquoi la fente"...

Cela dit Théo m'a déjà fait la demande pour aller en génétique....et je lui ai dis qu'il pourrait y aller sans soucis mais qu'il fallait encore attendre car la génétique progresse vite et qu'il sera plus facile d'avoir des réponses dans 10 ans que maintenant...
Bon c'est vrai que pour en avoir discuté avec la généticienne elle est de mon avis aussi....je l'ai dit à Théo.

enfin voilà...apparement cette affaire de pourquoi ne le travaillle pas plus que cela

intéressant... c'est une bonne méthode.
et quelque part la question de Théo quand il n'avait pas le moral est logique... il n'a pas à se souhaiter un autre mal, donc puisqu'un mal lui est tombé dessus, quel que soit le mal, il se demande pourquoi lui et pas un autre. Je pense que la question "corolaire" est " mais pourquoi ça devrait tomber sur quelqu'un?" accompagné d'un vague sentiment de culpabilité de vouloir que ça tombe sur un autre plutôt que sur soi!
J'avais eu ce sentiment dans les quelques jours ayant séparés ma sortie de St Luc et la cérémonie funéraire à la perte de notre premier enfant à 7 mois et demi de grossesse.

oui je pense comme tu dis que c'est lié c'est la cause du malheur qui est recherchée plutot que celle de la fente...

finalement ça ne pose pas de problème à Théo de savoir qu'on ne sait pas exactement pourquoi il a eu une fente...mais comme tu dis ça peut lui poser un problème que le malheur se soit abattu sur lui...

Bon, j'ai posé la question à ma belle-mère. En présence d'Olivier. elle m'a dit qu'elle ne se souvenait pas trop quand elle avait abordé la question avec lui. Mais Olivier avait anticipé la chose en se faisant sa propre explication.. il vous la révèlera lui-même, je ne voudrais pas mal dire...

Donc, aps vraiment de question sans réponse...

Félicien, lui ne demande pas encore pourquoi, mais...comme j'ai besoin de parler beaucoup (à tord ou à raison ???) je lui ai déjà dit que lui était né comme cela mais que d'autre avait les yeux qui ne fonctionnaient pas bien , d'autres avait un bras en moins etc que cahcun avait ses différences et que certaines personnes naissaient sans soucis mais que durant leur vie eh bien ils avaient des accidents qui leuur donnait certaines difficultés...et cela lui suffit pour le moment, ce qui me marque c'est cette non envie de renconter d'autres enfants nés avec la même différence que lui ???

Pour ce qui est des frères et soeur, Joséphine a toujours vu des photos de Félicien depuis sa naissance mais pose des question maintenant (elle n'a que 3 ans)..et elle imite son frère (elle aussi a une petit "peau"dit-elle )

tu veux dire que TU n'as pas envie de rencontrer d'autres enfants ou que FELICIEN n'a pas envie de rencontrer d'autres enfants?

tu sais Vinciane y'a un truc quand même auquel on ne s'attend pas forcément ..mais hors du cadre associatif lorsque nous rencontrons des personnes qui ont eu une fente....Théo se sent gêné....

c'est vrai que Théo vit avec ces échanges associatifs et a des copains porteurs de fente depuis bébé...alors la question ne s'est pas posée..

[quote="Sevemoon"]tu veux dire que TU n'as pas envie de rencontrer d'autres enfants ou que FELICIEN n'a pas envie de rencontrer d'autres enfants?

non séverine ce n'est pas moi qui ne souhaite pas rencontrer d'autre enfants (t'aurais pas proposée d'être maman relais en rpovince de luxembourg aussi non)... c'est Félicien qui ne souhaite pas, nous verrons ce qui se passe la journée rencontre en novembre à Saint Luc...

isa :
tu sais Vinciane y'a un truc quand même auquel on ne s'attend pas forcément ..mais hors du cadre associatif lorsque nous rencontrons des personnes qui ont eu une fente....Théo se sent gêné....

c'est vrai que Théo vit avec ces échanges associatifs et a des copains porteurs de fente depuis bébé...alors la question ne s'est pas posée..

c'est marrant cela comme il fait la différence entre ceux qu'il connait depuis toujours et les autres...

non c'est pas "entre ceux qui connait et les autres"...
c'est la diffférence "entre ceux qui sont au réunion de l'assoc et les autres"...

et là cela signifie je pense, car je vis pareil aussi finalement, que les personnes qui viennent à l'assoc sont là pour cela...pour la fente....c'est clair donc pas de gêne...

tandis que quand on rencontre des gens fortuitement on ne sait jamais comment ils vivent cela...et en même temps on vit pareil...et cela crée une gêne...

ça me fait pareil quand je croise des adultes concernés fortuitement...tu sais moi je ne sais pas où en sont les gens avec leur fente..alors je leurs saute pas dessus ...mais du coup y'a une sorte de gêne qui s'installe car nous savons les uns et les autres que cette malformation fait partie de notre vie..

je ne sais pas très bien comment t'expliquer...

oui je comprends ce que tu veux dire, moi par contre mon besoin, envie d'en parler et de partager est souvent plus forte et donc j'entame la conversation et j'ai souvent la bonne impression parès que les gens sont heureux de pouvoir échanger dessus, même si Félicien n'est pas avec moi, j'entame la conversation en précisiant que Félicien est né avec une fente et en générale cela permet un échange...

mais une personne n'est pas l'autre ...

oui moi ça dépend des circonstances....c'est vrai que c'est plus délicat pour les adultes porteurs de fente car certain ne vont pas très bien avec leur histoire...

Moi j lance tres souvent la conversation aussi, et les gens qui me connaissent la debutent aussi!
J en ai besoin aussi, pas que pour moi, pour que la flp se banalise! Me dis que si j en parle et que les gens à qui j en parle en parlent aussi.... On finira par trouver ca normale c est peut etre bete, mais bon