Présentation de Sabine

oui le truc c'est que leur pourcentage de probabilité c'est bien joli mais sans savoir exactement qui peut être porteur d'un gène dysfonctionnant ou d'une prédisposition à avoir des enfants mal fichus comme moi ça reste quand même une sacré loterie ..
et tu peux pas savoir vraiment si tu fais partie du 4% ou plus ....

Disons que pour l'instant c'est un peu "croise le doigt et on verra"....

Moi je dirai meme que ça me fait sourire les 4%... La chance d'avoir un 2e bb porteur de fente est de 1 sur 2...

Je comprend pas Isabelle?

Citation :

La chance d'avoir un 2e bb porteur de fente est de 1 sur 2...

non il n'y a pas autant de risque ! heureusement d'ailleurs.....

Je voulais dire par là que t'as une chance sur deux d'être dans les 4%. Quand on a vu Nadia pour la premiére fois, elle nous a dit que 1 enfant sur 600 naissait avec une fente labio palatine. Elle m'a dit aussi, mais bon, je sais bien que ces chiffres peuvent vous "énerver" parce que dans votre cas, c'est du 100%. Je ne sais pas si je me suis bien fait comprendre On ne sait jamais si l'on va se retrouver dans la plus petite proportion même si elle est infime...
C'est peut-etre assez négatif ce que je dis, mais moi j'aurais trop peur d'avoir un 2e enfant porteur de fente. C'est vrai, Isa, tu dois faire preuve d'un courage immense (et c'est tout à ton honneur) et malgré tout ça doit être frustrant de ne pas avoir d'enfant sans probléme. Si je puis m'exprimer ainsi. J'avais envie d'un 3e, mais j'ai trop peur de retrouver les memes angoisses que j'ai vécu avec Léa.

au delà des pourcentages je pense que cela est personnelles à nous toutes.... je suis peut être égoïste mais je ressens un réelle besoin d'avoir un petit bébé....malgré les risques de fente ou autres malformation!

Citation :

Je voulais dire par là que t'as une chance sur
deux d'être dans les 4%. Quand on a vu Nadia pour la premiére fois,
elle nous a dit que 1 enfant sur 600 naissait avec une fente labio
palatine. Elle m'a dit aussi, mais bon, je sais bien que ces chiffres
peuvent vous "énerver" parce que dans votre cas, c'est du 100%. Je ne
sais pas si je me suis bien fait comprendre On ne sait jamais si l'on va se retrouver dans la plus petite proportion même si elle est infime...
C'est
peut-etre assez négatif ce que je dis, mais moi j'aurais trop peur
d'avoir un 2e enfant porteur de fente. C'est vrai, Isa, tu dois faire
preuve d'un courage immense (et c'est tout à ton honneur) et malgré
tout ça doit être frustrant de ne pas avoir d'enfant sans probléme. Si
je puis m'exprimer ainsi. J'avais envie d'un 3e, mais j'ai trop peur de
retrouver les memes angoisses que j'ai vécu avec Léa.

-oui comme tu dis quand ça te tombe dessus c'est du 100%.....
-non effectivement c'est pas simple de ne pas avoir eu un enfant sans rien...bon là je me suis habituée mais j'ai eu un gros sentiment d'injustice à l'arrivée de Chloé....
- Norma je pense que tu as raison..au delà des chiffres et des risques c'est notre envie d'enfant qui est aussi déterminante en lien avec nos angoisses liées au risque d'un nouveau problème...

Pour ma part ça n'a rien avoir avec les pourcentages...

Moi je ne veux pas d'un autre enft, ai eu trop de stress, d'angoisses, maintenant ns soufflons enfin, ns voulons enfin profiter de la vie.
A chacune son vécu, je ne me sens pas capable d'assumer (peut-être) un éventuel autre probl à la naissance.
Mon mari est encore plus négatif que moi.Finalement, on est bien à 3

Nous avons le meme sentiment que toi. Mais nous n en voulions que 2 et c est chose faite

De notre côté nous en aimerions un autre... Et la fente n'est pas une crainte pour nous. La seule chose qui nous retient pour le moment c'est l'espace disponible dans notre maison et (il faut bien l'avouer) les finances.... Ca coûte un pont ces petites choses !!!

Nous ca ne nous arrêtera pas non plus pour en avoir un 2. ;-)
Je pense que c ets quand mêem rare les familles avec 2 enfants avec une fente non?
Et puis je rêve tellement d une grossesse normale avec un allaitement normal!
C est parce que Maëlle a trop besoin de nous parce qu elle est encore petite qu on ne s y remet pas parce que l envie est belle et bien présente. :-)
Mais de façon raisonnable c est trop tôt. D ici 1 petite année on en reparle! ;-)

le problème c'est que même si c'est plus rare les familles avec deux enfants porteurs de fente..quand ça tombe sur toi ça parait vachement fréquent...je sais pas pourquoi

non cela dit c'est vrai que c'est plus rare.....mais ça arrive quand même..mais bon il faut refaire des deuxièmes....! ça en vaut le coup.

C est clair que que c est pas pareil quand c ets toi! ;-)
Bin oui faut rester positif hein mais bon je pense quand même souvent à toi quand je me dis ça et ça calme un peu mon ardeur...

Ce n est pas la fente en elle meme qui me fait peur, c est les opé. Je m en veux tellemnt de faire subir ca à ma fille. Je ne pourrais pas envisager de refaire vivre ca à un autre bebe. Et j avoue que psychologiquement je ne pense pas que je pourrais revivre tout cela.
Comme je le disais "aux Isa" au 20ans du centre.. je ne pense pas vraiment à la fente, je veux dire que vu l opé plus que reussie d lollo la fente ne nous saute pas aux yeux. On vi avec elle comme avec un autre enfant, on en oublierait sa flp (y a des jours ou on l oublie, meme ). Mais quand vient les opé, ou quand on pense aux annees de logo. Le disjoncteur, apareil dentaire,.... on "revit" sa fente. Comme si ca nous "resautait" aux yeux. C est un peu se re et re ramasser l elastique au visage. Ca revient d un coup comme ca.. et mon probleme, c est que je suis tres senssible et anxieuse, donc je vis tout ca tres mal à ces moments la.
Je m en veux tjs pour Ellora. Meme si la fente n est pas un tabou ou si je ne cache rien à Ellora, qui a l air de vivre tres bien et normalement, C est moi qui n ai pas fait le bon boulot les premiers jours de grossesse. Quand je la vois sur un lit d hospital avec ses fils et gemissant de mal juste apres l opé, je ne peux m empecher de me dire que c est de ma faute, que je suis egoiste de faire vivre sa à ma petite, qu elle souffre elle et elle seule d un truc qui a foirer dans mon corp. Ma puce subi pour moi. C est horrible. Il y a des jours ou je demande encore pardon à Mic, des jours ou je suis tellement desolee, ou je m en veux.
Mais bon ma poulette est quand meme une petite merveille qui parle tres tres bien, elle dit des phrases maintenant. Ca devient une grande fille. Pleine de vie, qui a l air heureuse.
Et ces "je t aime maman" me donne le sourire et tellement de joie

Citation :

je pense quand même souvent à toi

non mais alors par pitié penses à quelqu'un d'autre!!! je suis un très mauvais exemple


je comprends Marie....moi non plus je ne me voyais pas repasser et faire repasser un autre enfant par là...mais bon tu vois finalement la vie avance et on prend les choses comme elles viennent et nos enfants aussi....et nous sommes toujours tous debout et pas si malheureux.

cependant

Citation :

C est moi qui n ai pas fait le bon boulot les premiers jours de grossesse.

heu tu voulais faire quoi exactement ??? parce les autres mères non plus elles n'ont rien fait pour ces fichus bourgeons se soudent....

tu n'y pouvais vraiment rien.....rien du tout....

Je sais pas... Je savais pas que j etais enceinte... en fait j y croyais meme plus. Ca allait etre la communion de mon fils, j ai tout refait chez maman et je fumais bcp (presque un paquet par jour). J me dis que ca pourrait venir de la. En fait, je sais meme pas.
J ai beau me dire, c est la faute à pas de chance... La loterie comme m a dit ma gyné... Y a des moments ou j me dis que c est en moi. Qu un truc qui a foiré. C est peut etre aussi le fait de vouloir tout savoir sur tout, de pas pouvoir comprendre qui me donne ce sentiment. j ai tjs besoin de tout comprendre sur tout. Peut etre le fait du "non controle".. C est un sale defaut chez moi, faut tjs que j prevois, que je controle tout (j parle de moi la ). Mais bon... ce n est que par moment ce resentit! ouf

Et le pire, c est que je suis la premiere à dire aux mamans qui apprennent la flp de leur enfants que ce n est pas de leur faute, qu elles ne doivent surtout pas s en vouloir!!! Vas comprendre

alors tu sais moi aussi je fumais mon paquet à la conception de Théo....et j'ai toujours pensé que ça avait pu avoir une influence....et puis pour chloé je fumais plus depuis 3 ans...et j'ai eu encore pire...comme quoi ...
et d'ailleurs quasi toutes les mamans que je connais ne fumaient pas...et sur toutes celles qui ont fumés durant leur grossesse y'a pas eu de fente...

comme quoi....

bref....voilà ça arrive.....par contre c'est vrai que je comprends qu'on appréhende pour une grossesse suivante....moi je partais assez confiante pourtant..enfin je dis cela mais je disais à ma mère que ne pourrais pas me réjouir avant d'avoir vraiment vu bébé...j'ai bien fait....parce que vu l'arrivée de Chloé..pfffffff

enfin ....c'est vrai que c'est casse pied de devoir s'en remettre à la loterie...

Oui, et de douter tout au long d une grossesse.
Mais bon Chloé est super, elle sourit tjs sur les photos, elle a l air super dans sa peau. Et Theo a tellement l air mature! Moi j trouve tes loulous geniaux.

franchement pour Théo ça va aller....il est de mieux en mieux dans sa peau...

bon Chloé est pour l'instant dans une partie facile de son existence je pense....comment vivra-t-elle son handicap plus tard..quel adulte handicapé va t elle devenir ?
pour l'instant elle est enfant...elle nous a nous....mais après ? je dois dire que j'essaie de pas trop y penser....

non c'est certain que les soucis ne sont pas les mêmes...

bon en conclusion Marie j'aurais jamais fait un troisième ....bien trop la trouille et puis je sais pas quand j'aurais eu le temps de m'en occuper..et repasser par le stade bébé avec une fillette de 8 ans qui n'est toujours pas propre et vient toutes les nuits me réveiller j'aurais pas tenu le coup...

Tu sais Marie, se poser cette question est archi normale... Mais il faut dépasser cela. Pour Lyloe, quand on a découverts que son dysfonctionnement cardiaque était d'ordre électrique, je me suis posée la question suivante : "mince, avant d'être enceinte, j'utilisais une ceinture de musculation à impulsion électrique ! Serait-dû à cela?" Oui, j'étais déjà et encore un poil fainéante... lol J'ai même posé la question à la cardiologue anté-natale...
Mais j'ai cessé de me prendre la tête...Qu'aurai-je pu y faire...Et quand on voit la conclusion de l'affaire.... j'ai bien fait ! Sinon, comment aurais-je vécu ce décès???

J imagine bien Isa. Et puis 2 c est un bon chiffre

C est vrai que je ne devrais pas me poser tant de questions. Ce n est que par periode que je me les poses.
En fait, y a meme des jours ou j me dis que j assume plutot bien. En tout cas je suis tres fier d Ellora, elle est vraiment courageuse. Nos louluos en general d ailleur
Quand on voit les opé qu ils subissent! Moi j leur tire mon chapeau!
L autre jour j me suis brulee en mangeant et j ai eu une cloche au palais... J ai eu mal pendant 3jours. Me suis dites que ca devait etre une infime douleur par rapport à la miss. Comme quoi on supporte moins qu eux

Coucou Marie,
Tu as vraiment d'écris ce que je ressens ce n'est pas les poucentage, ce n'est pas la fente mais c'est le reste, les opérations, les seances de logo on est en plein de ds), les appareils dentaire (en plein de dans), les rendez-vous chez les spécialistes à droite à gauche... Pour les opérations faut mettre Lucas chez mamy, marraine... Mais un tu bout de qlq mois ou 1 an ou 2 c'est tte la jrn qui faut s'en occupé ou le mettre le prendre avec nous "non"!!!!
Mais de l'autre côté je sais qu'il me manque qlq chose!!! Je sens en moi que j'ai ce besoin de materner!!! J'en un GRAND manque, je vais sur 30ans et je sais que ce n'est pas ds 10ans que je pourrais avoir un 3éme!!!
Vincent n'est pas chaud mais pas pour les même raisons il a perdu son papa trés jeune et a peur de ne pas pouvoir assumé la relation papa/fils!!
On verra...
Bisous à ttes

Je te comprends... J ai vraiment eu tres peur que Timoty nous en veuille de le mettre de "coté" pour les opé. Je pense qu il ne le prend pas mal parce qu il a 10ans et qu il comprend.

Pour ce qui est de la peur de ton mari, ce n est pas facile. J ai perdu mon papa tres tot aussi. Je sais que c est difficile et que le doute est la. Mais la relation pere/fils en sera peut etre que plus forte. Il pourra donner à votre loulou tout ce qu il n a pas eu. Maintenant ca peut etre dur sans reperes personnel. Tout est à apprendre pour lui, contrairement à un papa qui a eu un exemple. Mais je pense que c est un peu comme pour nous, mamans, qui devenons maman à l arrivee de notre bebe. On apprend sur le tas. Ce n est pas toujours facile. Nous nous posons des questions, nous doutons quelques fois.
Si ton mari a peur, c est deja qu il y pense, qu il a envie d etre la pour son fils.
Il pourrait faire comme certains, etre sur son pc à regarder des conneries en disant "va trouver ta mere" sans jamais se demander si ca va ou non!
Se poser des questions est deja etre present, c est deja aimer son enfant, c est deja etre un BON PERE

"quand ça tombe sur toi ça parait vachement fréquent...je sais pas pourquoi"

ca rejoint un peu ma pensée quand je disais qu'on a finalement 1 chance sur deux de se retrouver dans la minorité des personnes qui ont 2 enfants porteur de fente.

Sinon, c'est sur que le désir d'enfant est plus fort que les pourcentages. Au départ je voulais 3 enfants. Depuis l'arrivée de Léa, j'ai changé d'avis. Je voudrai bien le 3e mais trop peur d'être décue et d'avoir un 2e enfant porteur. Je crois pas que j'arriverai à assumer tout ce qu'on a déjà vécu.

Et puis comme disait isa cras, moi aussi j'ai le manque d'une grossesse normale, d'un accouchement naturel sans césarienne et surtout de l'allaitement. Avec Florian, l'allaitement c'était un pur bonheur. Je l'ai alleté exclusivement pendant 3 mois et demi et le soir jusqu'à 6 mois. Pour Léa, j'avais prévu de l'allaiter bien plus longtemps mais quelle désilusion!!! Ce tire lait, je ne pouvais plus le voir!!!