Amélie & Philippe, Parents de Raphaël

Sujet: Re: Amélie & Philippe, Parents de Raphaël Ven 15 Oct 2010 - 7:54

Pour la stimulation au biberon,il a une kiné qui vient lui faire la stimulation oro faciale (massage au niveau du bas des oreilles jusqu'au menton) et le doigt dans la bouche, oui. On essaye de ne pas trop l'habituer avec une tétine, mais il l'a déjà pris et apparemment il la prends très bien donc voilà. C'est juste que Monsieur à déjà son ptit caractère, et que quand il ne veut pas quelque chose, il sais se faire entendre Smile

Bien entendu, quand je suis là, et que je l'ai dans les bras (et qu'il n'est pas profondément endormi) j'essaye de le stimuler...

Pas plus tard que mercredi, j'ai un peu craquer là bas, je leur ai dit que je trouvais le temps long, et que j'avais du mal à me faire à l'idée qu'il devait encore rester là bas Sad

C'est de là que l'infirmière et la kiné m'ont dit que pour un Pierre Robin, il n'évoluait pas si mal... SOn réflexe de succion est bel et bien présent, c'est juste que quand il dort, il n'a pas envie de faire autre chose, et puis comme elle m'a dit, c'est assez fatiguant pour un enfant comme Raphaël de téter, surtout au tout début Smile

Donc voilà Smile

Bonne journée.

Sujet: Re: Amélie & Philippe, Parents de Raphaël Ven 15 Oct 2010 - 10:03

oui il va falloir être patient.....parce que c'est vrai que certaines choses vont prendre plus de temps...
ce que je voulais dire pour la stimulation c'est qu'il est bien d'abord de mettre un doigt en bouche et d'appuyer sur la langue jusqu'à sentir les mouvements de succion avant d'introduire le biberon...

si la tétine c'est pas toujours le top ...pour un Pierre robin c'est plutôt bien....ça va fortifier ses muscles et puis ça aide à faire avancer le menton....alors si il l'a prend tant mieux ...

allez bon courage p'tite mère......vous finirez bien par voir la sortie du tunnel flower

Sujet: Re: Amélie & Philippe, Parents de Raphaël Ven 15 Oct 2010 - 21:22

Coucou!
Si j ai bien lu c'est ton anniversaire aujourd hui alors je te souhaite un très joyeux anniversaire entourée de tes 2 hommes ! ;-)

Sujet: Re: Amélie & Philippe, Parents de Raphaël Ven 15 Oct 2010 - 21:43

si c'est ça alors BON ANNIVERSAIRE .... flower

Sujet: Re: Amélie & Philippe, Parents de Raphaël Sam 16 Oct 2010 - 9:03

Haaa merci beaucoup mesdames Very Happy

Oui oui c'était hier, bien vu Wink

Merci a toutes ! Bisous

Sujet: Re: Amélie & Philippe, Parents de Raphaël Sam 16 Oct 2010 - 14:16

bon anniversaire avec un peu de retard

Sujet: Re: Amélie & Philippe, Parents de Raphaël Sam 16 Oct 2010 - 14:56

Bonn annif également

Sujet: Re: Amélie & Philippe, Parents de Raphaël Sam 16 Oct 2010 - 16:12

Coucou Amélie,

Je suis la maman de Léa 20mois, née avec une fente labio palatine bilatérale.
Meme si je n'ai pas eu le temps de te mettre un ptit commentaire plus tot, j'ai souvi ton parcours qui n'est pas simple, c sur.

Je te souhaite beaucoup de courage!!!! Cette premiére année de vie pour ton ptit bout et pour vous est bien pénible, mais vous en serez plus fort. J'en suis sure, nos enfants font preuve de beaucoup plus de courage et de force qu'un enfant né sous une bonne étoile. Je le vois au quotidien avec mon ainé qui est une vrai nunuche, bon c'est un ptit mec aussi...mdr

bises et à bientot

Sujet: Re: Amélie & Philippe, Parents de Raphaël Dim 17 Oct 2010 - 9:34

Haaa

Alors tout d’abord, merci pour les bons voeux pour mon anniversaire... Very Happy

Bonjour Isabelle Smile

C'est sûr ce n'est pas simple, mais j'y crois, je sais que ça va aller, on se dirige vers le meilleur... Il reste a avoir la patience maintenant, et j'avoue, certains jours, je craque, je pleure et je me demande pourquoi nous? Puis finalement, je me dis que je suis injuste de penser ainsi, il y'a des parents avec des enfants qui ont des choses bien plus graves que Raphaël, ... Mais bon, par moments, c'est difficile de devoir quitter l’hôpital sans votre bébé à vos côtés...

C'est du vécu pour beaucoup d'entre vous ici, c'est pour ça que je me sens "a l'aise" d'en parler...

Merci beaucoup en tout cas.

Bonne journée Smile

Sujet: Re: Amélie & Philippe, Parents de Raphaël Lun 18 Oct 2010 - 18:14

Citation :: Mais bon, par moments, c'est difficile de devoir quitter l’hôpital sans votre bébé à vos côtés...

ça c'est jamais simple.....c'est certain !!! et pour le reste c'est normal vous accusez encore le coup....

I love you

Sujet: Re: Amélie & Philippe, Parents de Raphaël Lun 18 Oct 2010 - 21:37

Comme tu dis, on accuse encore le coup...
J'ai fait une vidéo hier sur le ptit... Il l'a vue, il a pleuré Sad

Aujourd'hui, il assisté aux "soins" apporté a notre loup et il est plus confiant, envers les médecins, infirmières, kiné, ...

Il est encore très pressé de voir notre ptit bout ENFIN rentré chez nous (je ne cache pas que moi aussi suis impatiente) mais il comprends que le ptit a besoin de "soins" et de temps afin d'évoluer dans les meilleures conditions Smile

bisous

Sujet: Re: Amélie & Philippe, Parents de Raphaël Mar 19 Oct 2010 - 21:34

Tu loges à Saint Luc ou alors tu fais la route?
Pas évident dis donc.
Ils t ont donné une idée du temps qu il devra encore rester à l'hopital?

Sujet: Re: Amélie & Philippe, Parents de Raphaël Mer 20 Oct 2010 - 16:51

Coucou,

Non je ne loge pas encore là bas, ils m'ont dit que comme la nuit il est encre avec son tube naso pharyngé, qu'il n'était pas encore nécessaire que je reste là bas. Ils disent qu'il veut mieux pour le ptit une maman en forme la journée qu'une maman fatiguée par les nuits "mouvementés" Smile

Non, ils ne savent pas dire, ils disent que ca risque d'être log encore, le temps qu'il prenne ses bib's... Aujourd'hui, au moment de sa kiné oro faciale buccale, il a tres bien travaillé, maintenant, ils font des pauses avec les bib's car la dernière fois, il s'est "asstruquer" avec 2ml de lait, à peine, dc la kiné tente de le stimuler avec son doigt, et là, aujourd'hui ca c'est super bien passé. Il faut voir comment lui va avancer ! Mais il grossit bien, et donc, grandis bien, et c'est le principal d'après le docteur que nous avons vu ce matin.

On m'a assuré que je pourrais avoir une chambre mère-enfant, une semaine au moins avant son retour, afin qu'on m'explique bien les biberons, les positions a adopter, et les "réflexes" a avoir en cas de régurgitation par le nez, ...

Je ne manquerai de vous tenir au courant de l'évolution Smile

Bonne journée.

Sujet: Re: Amélie & Philippe, Parents de Raphaël Jeu 21 Oct 2010 - 22:47

Oui tiens nous au courant de l'évolution de ton ptit bout!
J'espère de tout coeur que tout rentrera dans l'ordre pour vous au plus vite!
Plein de bisous à Raphaël

Sujet: Re: Amélie & Philippe, Parents de Raphaël Ven 22 Oct 2010 - 15:48

Coucou tout l'monde Very Happy

J'ai de bonnes nouvelles (enfin, moi je trouve lol) Raphaël à su prendre ses 5 ml au biberon ce matin Very Happy

Trop fière de lui, ptit loup... Et nous avons revu Nadia, du centre labio-palatin, qui nous propose un rendez vous avec Dr Bayet pour la semaine prochaine, afin de bien nous expliquer l'opération Very Happy

On est bien parti, je pense, et apparemment Raphaël aurait plus facile à téter avec les tétines bleues (plus grosse que les tétines rouges), d'après la kiné, ça pourrait s'expliquer du fait, que comme la tétine est plus grosse, elle stimule une plus grande partie de la bouche Very Happy

Dés que nous aurons la date du rendez vous avec Dr Bayet, je vous le mettrai, ainsi que nos "impressions" sur cette rencontre Very Happy

Bonne journée et bon weekend à tous !

Sujet: Re: Amélie & Philippe, Parents de Raphaël Ven 22 Oct 2010 - 18:57

bravo bravo !!!!!

généralement plus la tétine est grosse plus c'est facile.... Wink

Sujet: Re: Amélie & Philippe, Parents de Raphaël Dim 7 Nov 2010 - 12:15

Coucou à tout le monde Smile

Je viens donner quelques nouvelles de Raphaël:

Beh ça va très bien, il attrape vraiment un bon mouvement de succion, mais manque encore de force Sad

Et puis vendredi, la kiné me propose d'essayer avec un autre genre de tétines (en caoutchouc) car les tétines qu'on donne à Raphaël sont en silicone à usage unique, donc elle me propose de prendre une tétine + souple, je vais donc apporter cette après midi un bib avec tétine en caoutchouc. Comme elle dit, "Je ne dit pas que c'est la solution miracle, mais on peut essayer". Je suis d'accord avec elle, si on n'essaye pas, on ne saura pas si ça va aller mieux ou pas. Puis comme elle dit aussi, c'est vrai qu'on peut "aider" à la succion en pressant un peu la tétine, mais bon, il doit travailler sa succion aussi, sinon, on fait tout à sa place et ce n'est pas le but Smile

Donc voilà, pour les nouvelles.

Bonne semaine.

Sujet: Re: Amélie & Philippe, Parents de Raphaël Dim 7 Nov 2010 - 13:08

Très bonne nouvelle et superbe photo!
Je suis contente pour vous.
Bisous

Sujet: Re: Amélie & Philippe, Parents de Raphaël Dim 7 Nov 2010 - 14:49

bonjour je suis la maman de cassandre née avec une fente labio-palatine décelée à 6mois de grossesse.

cassandre a été prise en charge à l'hopital saint-luc et on ne peut pas te conseiller mieux!

pour le syndrôme pierre robin je ne peux malheureusement pas te renseigner...

mais si tu as des question sur l'opération de la fente labio-palatine pas de soucis!

en tout cas je t'envoie beaucoup de courage Smile

bonne continuation à vous Smile

Sujet: Re: Amélie & Philippe, Parents de Raphaël Lun 8 Nov 2010 - 12:25

oui en tout cas pour les tétines mes enfants n'ont eu que les caoutchouc..si possible bien bouillies pour qu'elles se ramollissent...avec le silicone en tout cas ils n'y arrivaient pas...

Sujet: Re: Amélie & Philippe, Parents de Raphaël Lun 8 Nov 2010 - 18:11

Merci Isa

Merci Nathleb, je ne manquerai de te questionner un peu avant l'opération Smile

Théomama, ha ok, ils ne savaient pas avec les tétines en silicone non plus... Ben aujourd'hui, elles ont voulu essayer, mais il avait passer une super mauvaise nuit, il a arracher 2x son tube naso-pharyngé et a bcp vomi, donc ce matin, "éveillé" des yeux, mais pas tellement du reste, et toujours très nauséeux, donc, les essais bib, pour aujourd'hui, ça n'a pas été très concluant... Ma foi, une femme médecin est venue l'examiner et elle m'a "légèrement" foutu les chocotes en me disant que c'était pas "normal" :'( EN LARMES que j'était...

En repartant, je l'ai pris dans mes bras, et embrasser et serrer très fort, tellement j'étais mal... En arrivant aux ascenseurs, je vois la Dr François, et je lui explique ce qu'on m'avait dit, et elle m'a répondu que non, c'était bien normal en gavage que ça arrive... Qu'ils allaient adapter les doses de motilium et puis que ca irait, car il n'a pas le ventre dur, il fait des gazs n'a pas de température ni rien, donc elle dit que ce n'est rien de grave.

Voilà pour aujourd'hui.

Bonne soirée.

Sujet: Re: Amélie & Philippe, Parents de Raphaël Mar 9 Nov 2010 - 15:23

oui alors je te rassure aussi...ça arrive fréquemment avec les enfants gavés...

souvent ces enfants ont aussi un réflexe nauséeux exacerbé....il y a des techniques qui consiste à masser
1. les joues et maxillaires à l'extérieur
2. les lèvres
3. les gencives devant puis sur les côtés
4. le palais, d'abord juste derrière les dents puis plus au fond...

mais cela doit être progressif...si l'enfant a un réflexe nauséeux il faut s'arrêter à ce qu'il peut tolérer...
ce massage doit être fait en appuyant assez fort ..plus c'est léger plus ça chatouille....

le massage doit être assez rapide mais répéter au moins 8 fois dans la journée...

cette technique dont parle Catherine Senez orthophoniste française dans son livre sur la rééducation de la sphère orale...est vraiment aidante...elle permet aussi de diminuer les reflux gastrooesophagiens lesquels sont souvent liés à ce réflexe nauséeux...

ce qui est dommage c'est que nous ne sommes pas aidé pour tout cela...car des moyens existent mais personne ne les connais ....

disons que ce qu'il faut retenir c'est que moins un enfant a des choses en bouche plus il risque de se sensibiliser ...et avec la sonde c'est un peu le problème....on oublie trop de stimuler la bouche....

Sujet: Re: Amélie & Philippe, Parents de Raphaël Mar 9 Nov 2010 - 15:24

c'est ce livre si ça t'intéresse
http://www.librairie-dombre.com/reeducation-des-troubles-lalimentation-deglutition-p-9782914513180-165.html

il est vraiment très très très intéressant !!!! et facile à lire

Sujet: Re: Amélie & Philippe, Parents de Raphaël Mer 10 Nov 2010 - 18:09

Merci pour tous ses renseignements théomama, j'en prends bonne note Smile

Bisous.

Sujet: Re: Amélie & Philippe, Parents de Raphaël Jeu 11 Nov 2010 - 1:26

pas de soucis Smile

je sais que l'opération fait peur et ce n'est pas évident mais qd c'est passé c'est vite derrière et reste que du bonheur Smile

courage!

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