Amélie & Philippe, Parents de Raphaël

Comment va votre petit Raphaël??? Comment se passe l'alimentation, vous etes rentrés?
Je pense bien à vous!

super pour vous. vive le retour définitif

Super pour ces nouvelles!

Un ptit coucou en passant pour dire que Raphaël est enfin parmi les siens. Après presque 8mois d'hospitalisation, le voilà enfin

Il nous a attrapé un gros rhume et fait de la fièvre, ce qui fait que nous le "couvons" encore plus

Bonne semaine à toutes !

SUPER !!! Aller, on ne donne jamais trop d'amour à un enfant... t bienvenue à Raphaël parmi les siens, alors... Ces 8 mois vont s'estomper et ne vous laisseront que de la force nourrie d'expérience en plus !!!

super. profitez bien de son arrivée dans votre cocon

Bonjour a toutes,

Je viens aux nouvelles

Alors nous autres, Raphaël a fait de super progrès il mange facilement a la cuillère et boit correctement au gobelet, le biberon reste encore malgré tout un "jeu" pour lui

Nous devons retourner le 14/11 à Bruxelles pour une poly somno qui normalement cette fois ci nous donneras une date d’opération.

Je vous donnerai des nouvelles de ce rendez vous.

Bonne fin de semaine a toutes.

Je ferai le message à Oli. En te remerciant pour lui

Bonjour à toutes,

Raphaël a été opéré le 5 décembre 2011 et tout s'est tres bien passé.
Nous sommes entrés le dimanche et resorti le vendredi et depuis fin décembre, le voilà sans sonde gastrique et sans monito. J'avoue que l'alimentation per os reste quand meme un chemin de croix a certains moments, mais que du bonheur de voir que ce cauchemar est enfin terminé

J'espère un jour pouvoir aider une famille aussi bien que vous m'avez aider.

OUCHHHHHH Alors je vois ici que je ne suis pas revenue depuis le 6 janvier !!!!!!
QUELLE HONTE, VRAIMENT !!!!!!!
Alors je vais vous donner des nouvelles de mon Ptit'Coeur;

Tout d'abord, nous avons été à un rendez vous en avril pour voir une logopède et un test auditif; test auditif tres bon, réagit tres bien a la voix et aux sons;
Logopède, elle m'a donner des astuces pour le stimuler à la parole (pour le moment, ca commence tout doucement, mais comme je dit il parle "sa langue" mais se fait de mieux en mieux comprendre, meme par des gens qu'il ne connait pas, et lui comprendre, il n'y a aucun soucis a ce niveau là, il comprends tres bien tout ce qu'on lui dit, tant les interdictions, que les permissions c'est un bon point !
Ensuite, suite a ce rendez vous, on m'a prescrit des seances de kiné afin de stimuler Raphaël a la marche, nous y allions depuis fin juin et aujourd'hui... Monsieur c'est décidé a parcourir ENFIN de longues distances, seul, sans appuis, et a faire des demis tours, sans aide !!! J'en reste bouche bée !!!! Je suis très fière de lui (il a eu 2 ans le 13 septembre, donc voilà, je pensais qu'il marcherait pour les fetes eh bien j'ai pas eu tout a fait tort.
Sinon depuis une semaine, il va en halte accueil pour se mettre en contact avec d'autres enfants, car c'est un enfant assez timide, peureux... Ca a l'air de bien lui plaire.
Là, par contre, il sort d'un gros rhume avec antibiotique a la clé, mais va déjà beaucoup mieux

Voilà pour les ptites nouvelles. Je passerai desormais plus regulierement, pour vous lire toutes et apporter mon soutient, celui que vous meme m'avez apporté il y'a 2ans de cela et pour lequel je ne vous remercierai jamais assez !!!

Je vous embrasse.

que de bonnes nouvelles

bonjour,

merci pour les photos.

je ne vois pas de cicatrice, c'est chouette.

Bonsoir Shanitou,

Il n'avait que la fente palatine mon petit loup... Et atteint du Syndrome de Pierre Robin, sans fente labiale.

Bonne soirée et merci pour le commentaire sur les photos.

ah...oups

je ne connais pas le syndrome de pierre robin.

Houuu, c'est long a expliqué, mais voici un lien qui résume assez bien:

SPR - Syndrome de Pierre Robin

merci pour l'info

De rien

trop mimi! ^^

bonne année et meilleurs voeux aussi!

Bien le bonjour à toutes et tous,

Je viens donner des nouvelles et m'excuser au passage pour ma très longue absence... Nous n'avons actuellement plus internet à la maison suite à de gros soucis d'ordre personnels et financiers...
Je profite donc d'être en centre de formation pour ma réorientation professionnelle pour vous communiquer les nouvelles.
Raphaël à 5 ans maintenant, et il évolue très bien, mais lentement.
Il a dû recommencer sa première maternelle suite à un retard au niveau du dévellopement. Actuellement, la question se pose avec le centre PMS de Saint-Hubert de savoir si Raphaël est bien à sa place dans l'enseignement "normal"... Il sera évalué le 14 janvier en après-midi. Ils conseillent de le placer en enseignement "individualisé" (autrement dit spécialisé" pour l'aider à progresser dans les domaines où il a encore des lacunes assez conséquentes et pourrait, par la suite, reprendre le circuit "normal". Son caractère est assez prononcé, parfois, lorsqu'il ne comprend pas quelque chose, ou constate que les autres savent le faire seul mais pas lui, il s'énerve... J'ai peur qu'il ne se sente pas à sa place, il a du mal à mettre des mots sur ce qu'il ressent et j'avoue ne pas toujours bien le comprendre...
Voilà pour les nouvelles, j'ai essayé plusieurs fois de vous mettre des photos dans ce message, mais ça ne focntionne pas
J'espère pouvoir vous lire très bientôt

Hello.
Mon fils a fait deux ans et demi dans l'enseignement spécialisé. soit disant hyper actif...  Et il en est sorti avec une réinsertion du tonnerre en enseignement normal.

L'enseignement spécialisé permet d'avoir accès à des infrastructure tout à fait adaptées, et surtout des éducateurs et des enseignants formé pour gérer les handicap quels qu'ils soient : des classes peu nombreuses (entre 5 et 15 maximum), des infrastructures sécurisées (fermées), du matériel à jour, etc...

La réinsertion dans le circuit ordinaire doit se faire de façon accompagnée. On m'a dit que c'était rare et difficile, mais franchement, mon fils, qui VOULAIT sortir de là, a super bien géré.

Bonjour,

Je n'ai absolument rien contre ce type d'établissement, au contraire, je trouve que c'est une chance dans la "malchance"... Il sera évalué le 14 janvier par le centre PMS, et suite à ce que révèlera l'évaluation, une décision sera à prendre. C'est pour l'aider, l'encourager, et le stimuler dans ce qu'il n'est pas encore capable de faire, en évitant de le frustrer. J'ai constaté ce weekend une "rechute" de sa part au niveau de sa confiance en lui. Il a tendance à plus vite s'énerver quand on ne le comprend pas, bien que nous lui expliquions calmement et qu'on lui précise bien que ce n'est pas de sa faute, ni de la notre...
Je n'aime pas le voir "frustré" comme ça, je me sens encore plus incapable de l'aider
Ce qui est encourageant, c'est qu'il ne baisse pas les bras, au contraire, il s'applique réellement, mais comme pour tout le monde, il y'a des jours avec et des jours sans...
Je vous tiendrai au courant autant que faire se peut de l'évolution.
Là, il est enfin remis de sa grosse pharyngite, mon pauvre gros pepère.
J'essayerai de vous mettre des photos très rapidement.
Encore merci pour votre soutient.
Une bonne semaine à toutes.
Gros bisous de nous.