Présentation de Lilline

bon après le réveil ils pleurent souvent car ils sont dans le gaz et les choses en changer dans leur bouche....

ouf que Tout aille mieux aujourd'hui et surtout que tout se soit bien passé !!!!

une bonne chose derrière vous.

voila depuis vendredi nous sommes rentrée Lena na jamais aussi bien bu ses bibi que maintenant je suis ravie

ha oui ça doit lui changer la vie...super !

super. avec son nouveau petit palais c'est parti pour déguster les biberons et les petits plats de maman

pour les petits plats de maman on doit encore attendre un peut nous retournons mardi prochain chez le docteur et s'est elle qui doit nous donnez le feux vert .
je suis vraiment ravie de voire que lena sens sort bien j'ai eu si peur quand je l'aie vue sortir de la salle d'op .

petit chou va. en tant que parents se sont de sacrés coups au coeur ses opérations et autres soucis de santé. nos petits loulous méritent la palme du courage. aiaie tu vas bientôt connaitre le plaisir des potées. je te conseille un bavoir en plastique avec une rigole. la première potée je m'en rappelle bien. notre louloute a tiré une de ces têtes cauchemardesque. pour ensuite laisser couler sa potée de la bouche. mais une fois qu'elle y a pris goût c'était parti. c'est trop comique lorsqu'il goûtent de nouvelles choses. ce que je préfère c'est quand ma puce me fait un "mhmmmmm maman". a ce moment là, j'ai l'impression d'être un grand chef culinaire. je déchante vite lorsque je vois la tête de mon chéri looool.

coucou
Léna mange les diner mais tres peut elle grimace beaucoup j'espere qu'elle va vite tout manger elle a besoin de prendre des forces elle a toujours du mal a grossir se serait un plus pour elle.

un peut des nouvelles de Léna
elle ne mange toujours pas de solide et boie de moins en moins c'est bibi elle vient d'etre hospitaliser une semaine pour faire des examens tout est bon donc les docs ont voulu que l'on gave lena les nuits on va bien voire si elle prend enfin du poids

zut...pour ces nouvelles...
mais c'est pas la faute à son coeur le problème de la prise de poids ?

avec Chloé , ma fille qui a une CIA, le cardiologue était toujours étonné qu'elle grossisse si bien....

c'est bizarre qu'elle ne veuille plus les biberons...t'as l'impression que ça la fatigue ? vous avez essayer de lui donne autrement plutôt que de passer à la sonde...parce que le problème de la sonde c'est que ça peut aussi créer d'autres problèmes secondaire..comme des enfants qui ne veulent plus rien prendre par la bouche ...
il faudrait compléter avec la sonde mais continuer à stimuler oralement...et si l'enfant est gavé la nuit le problème c'est qu'après il a plus faim en journée...

enfin....la sonde c'est pas sans conséquence.....il faut juste le savoir ! si on peut faire autrement autant éviter....et si on doit le faire il serait préférable de compléter les repas en journée..plutôt que de gaver la nuit....
pourquoi ils veulent faire ça la nuit ???

je continue de lui donner a manger comme elle veut le prendre je teste les deux bibi et a la cuilliere puis alors je la met au gavage la nuit mais a petite quantiter en plusieurs heures comme ca j'arrete vers 4 heures du matin et elle se leve vers 8 heures pour prendre son bibi ils veulent voir si elle ne prend plus de poids a cause qu'elle ne boie pas les quantiter et si malgre les bonne quantiter elle ne grossit pas alors on l'operera du coeur .
elle a du mal a prendre a la cuilliere elle sort trop la langue a cause de son hypotomie on commence la kine de la bouche demain on va bien voir et pour le gavage le doc a dit que c'etait juste pour quelques semaines pas plus car moi non plus je ne voulais pas j'ai peur qu'elle refuse de manger autrement c'est pourquoi ils m'ont repondu que l'on ne ferait pas sa longtemps.

ok...oui j'ai pensé qu'ils voulaient voir si c'était le coeur ou les quantités....

bon en tout cas l'important c'est de bien continuer à stimuler l'alimentation orale....car un bébé qui désinvestit sa bouche ça peut avoir des conséquences importantes...

Chloé sortait bcp sa langue aussi petite mais pour la cuillère s'est allé...c'est normal que le bébé fasse comme si il tétait dans un premier temps....il doit apprendre à modifier sa technique et donc à ne plus ramener la langue sous la cuillère comme il le ferait sous la tétine du biberon....
Elle va apprendre....il y a aussi des techniques pour donner à manger à la cuillère ..demande à la logo qu'elle te montre...sinon je te raconterai comment faire....

merci beaucoup de ton soutient j'ai le moral un peut en baisse pour le moment on a ete a la visite pluridiciplinaire aujourd'hui et la on nous a annoncer que lena avait perdu c'est drain et qu'il fallait en remettre et qu'elle n'entend pas bien a cause du liquide et elle va surement devoir porter des lunettes il attende encore 6 mois puis on repasse chez l'ophtalmo et la on saura si il lui faut vraiment des lunettes

oui je ne te cache pas que ces départs avec un enfant qui souffre de plusieurs problèmes c'est fatiguant et déprimant. On a l'impression de ne jamais en voir le bout...et que note enfant est vraiment plein de problème partout....
il faut du temps souvent jusqu'à ce que tout s'apaise un peu...et qu'on trouve notre rythme de croisière...
le handicap...c'est quand même pas une histoire facile...c'est un peu une annonce de handicap qui dure et qui dure....
mais bon on finit par s'y faire...moralement on peut vraiment allez bien malgré tout..mais le départ est rude....
t'hésites en tout cas...je suis là...et puis il y a aussi mon forum

http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr/

bon courage pour ces moments difficiles....

comment ça va ???

je vous souhaite un tout bon Noel malgré tout....que vous puissiez avoir un moment de paix ...

ca va on arrete pas avec lena elle bouge tt le temps sa sonde gastrique mais ca va
je vous souhaite aussi un joyeux noel

Bonjour Maryline,

Je m'appelle Delphine, j'ai 2 enfants dont un est porteur d'une FLMP gauche, il a maintenant 11 ans et il se porte bien.

J' ai vu que tu as ton anniversaire,

donc je te souhaite un heureux et joyeux anniversaire!!

merci un peut en retard delphine.
un peut des nouvelle de Lena elle a beaucoup changer elle tient assise toute seule fait bravo les marionnettes et elle commence a faire quelques pas quand on la tient debout le seul soucis qu'il lui reste c'est manger elle ne mange presque pas de solide mais a par ca tt va tres bien j'espere que tout vos loulou vont bien aussi

super pour ces progrès.....je vois que tu joues à la coiffeuse....elle est choux ....

comme elle a bien changé. elle est jolie avec ses queues.

Spûer mimi,

Oooh, bravo poulette!!!!

un peut de nouvelle de ma princesse.
elle va super bien,elle mange enfin de tout depuis quelques mois mais ne grossit pas pour autant les docteurs disent qu'elle est trop nerveuse.
elle n'est toujours pas operer du coeur car pour le moment sa fonctionne bien comme sa.
elle a beaucoup changer je suis tres fiere d'elle chaque jour est un combat de gagner contre toute c'est petite chose qu'elle n'arrivait pas a faire j'espere qu'elle marchera bientot.
j'espere que vos loulou vont tous bien aussi.

Super nouvelles que voilà, que tout continue de la même façon alors on croise les doigts pour qu'elle prenne un peu de poids alors la tite nerveuse
biz